«Чтобы диагноз не определял судьбу…»: Премьера фильма «Фенилкетонурия: Невидимая граница»
24 января в Москве состоялась премьера особого документального фильма «Фенилкетонурия: Невидимая граница» о судьбах семей с фенилкетонурией (ФКУ).
Символично, что премьера объединила гостей не только по цели, но и по географии – из сибирских городов, Петербурга, Адыгеи, Москвы. Проблемы ФКУ волнуют не только родителей и врачей, но и пациентские сообщества, производителей специализированного лечебного питания, партнеров, представителей законодательства.
Фильм с теплотой и достоинством показал ежедневный подвиг семей: принятие диагноза, бесконечный расчет белка, поиск продуктов, борьбу за нормальное детство.
Поэтому это нашло оклик в душах каждого зрителя.
«Наконец-то нас увидели и услышали!» — эта фраза от родителей звучала чаще всего.
«Я впервые испытала такие чувства – от безысходности до надежды и оптимизма, фильм нужен всем студентам медикам и педиатрам!», — отметила одна из молодых врачей.
«Фильм учит не просто лечить, а понимать», — поделилась невролог.
«Я и не представлял, что для кого-то ежедневная еда — это настоящий квест. Это меняет взгляд на мир, я еле сдерживал слезы», — поделился впечатлениями ведущий.
А пока взрослые смотрели фильм, в соседнем зале разносился детский смех и царила атмосфера настоящего волшебства. Здесь не просто рассказывали сказку – здесь ее творили сами дети. Состоялась презентация первого в России проекта «Школа лидерства «Феникс», для детей с фенилкетонурией.
Центральным событием стал визит особенного гостя – сказочного лисенка-фенька — Феникса. Этот символ выбран не случайно: фенек, редкий зверек, известен невероятной адаптивностью и умением жить в сложных условиях. Так и дети с ФКУ – при внешней хрупкости обладают огромной внутренней силой и способностью к преодолению.
Под руководством профессиональных психологов ребята окунулись в мир сказки.
Сами фантазировали, участвовали в развивающих играх, направленных на командную работу и креативность. Было очень трогательно, когда каждый ребенок получил диплом, медаль и магнитик на память!
«Это бесценно – видеть, как твой сын не чувствует себя “другим”. Он просто ребенок среди таких же сильных и творческих детей», – поделилась мама одного из участников.
Что дальше?
Презентация – только первый шаг. Организаторы анонсировали целую программу встреч в рамках Школы лидерства в регионах и на сайте, где их ждут новые приключения с лисенком Фениксом, который станет верным талисманом и другом.
Премьера «Невидимой границы» доказала главное: кино может быть мостом. Оно соединило тех, кто живет с ФКУ каждый день, с теми, кто может помочь — от врачей до законодателей.
Эта встреча доказала простую и важную истину: лидерство начинается с принятия себя и вдохновения других своим примером!